RÓLUNK ÍRTÁK
Csíki Hírlap, 2008. november
Önmagukba zárva: autista gyerekek
Az autizmusról legtöbben talán Az esőember című filmből tudunk. Dustin Hoffman emlékezetes alakítása sokat segített abban, hogy a betegség ismertebbé, elfogadottabbá váljon. Manapság az interneten már rengeteg tanulmány olvasható róla.
Az autizmus a szociális, a kommunikációs és a kognitív készségek olyan fejlődési zavara, mely áthatja a személyiséget, és amely fogyatékos állapotot eredményezhet. Minden tízezer gyermekből öt-huszonöt érintett, s fiúgyermekeknél négy-ötször gyakoribb az előfordulása, mint lányoknál. Az állapot súlyossága igen tág skálán mozog: a súlyos fogyatékosságtól az egyetemi diploma sikeres megszerzéséig és felhasználásáig minden variáció előfordulhat egyéb sérüléssel együtt, de magában is. Minden száz, autisztikus fejlődési zavarban szenvedő gyermekből körülbelül öt válik önálló felnőtté, huszonöt-harminc jelentős fejlődést mutat, de állandó ellenőrzést és támaszt igényel, hatvanöt-hetvenen pedig állandó ellátásra szorulnak felnőtt korukban is.
Az autizmus kiváltó oka jelenleg nem ismert. Egyes kutatások szerint a betegség genetikai kórkép. Orvosi értelemben nem gyógyítható, de különböző fejlesztési programokkal szép eredmények érhetők el a nehézségek kompenzálásában és a szociális beilleszkedésben. Minél korábban kezdődik a fejlesztés, annál jobb eredményre lehet számítani.
Az autizmus néhány tünete: a gyerek kerüli a szemkontaktust, mások kezét húzza a számára kívánatos tárgyakhoz, visszhangszerően utánozza a beszédet, egyoldalúan kommunikál, a válaszra nem figyel, folyton ugyanarról beszél, fogdossa, pörgeti, zörgeti a tárgyakat, tiltakozik a változások ellen, szokatlan mozdulatai vannak (pl. repdes a kezével, lábujjhegyen jár).
Alfrédka és Déneske története
A hatéves Alfréd gyönyörő gyermek, magas, pirospozsgás arcú. Édesanyja kérésére szégyenlősen bemutatkozik. Tőlem és fotóriporter kollégámtól is csak annyira idegenkedik, mint feltehetően bármely más gyermek, akihez beállít két ismeretlen, és arra kéri, tegye azt, amit máskor is szokott, de úgy, hogy közben fotózzák is. A pózolást végül élvezi is, s csak akkor van némi pityergés, amikor a gyógypedagógusnál hagyjuk, és édesanyjával cégük székhelyére megyünk át beszélgetni. Az édesanya, Tamás Imola és az édesapa, Tamás István szavaiból bontakozik ki a kisfiú története. Alfrédkánál kétéves kora után észlelték, hogy nem beszél a korának megfelelően. A Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat orvosai éppen térségünkben tartózkodtak, így szülei hozzájuk vitték el. A magyarországi orvos a vizsgálat után azt kérdezte tőlük, hogy tudják-e, mi az autizmus? Ezután még sok szakembernél jártak a fiukkal, de diagnózis helyett sok vállvonogatást kaptak, és azt, hogy Alfrédka határeset. Végül Csíkszeredában állították fel a diagnózist 2008-ban. Alfrédka sokat fejlődött, kifejezi az érzelmeit, nem zárkózott, és kezdett beszélni. Ehhez azonban az is kellett, hogy szakemberek foglalkozzanak vele. Vitték Marosvásárhelyre, egy alapítványi iskolába, jelenleg pedig Csíkszeredában foglalkozik vele egy gyógypedagógus, napi két alkalommal. Az autistáknak állandó fejlesztés kell, ismételni kell azt is, amit már megtanultak - mondják a szülők.
A kilencéves Déneskével nem találkoztunk, őt édesanyja, Vass Éva szavai nyomán ismertük meg. A kisfiú újszülöttként agyvérzést kapott. Ezután szülei nagyon sokat jártak vele orvosokhoz, kutatták, hogy mi lehetett ennek az oka, de választ azóta sem kaptak. Közben azonban már nem is ez lett a fontos, hanem, hogy mit tehetnek a kisfiúért, hisz két és fél éves kora körül már látszott, fejlődése elmarad a várttól. Romániában senki sem mondta ki tisztán, hogy értelmi sérülése mellett autizmussal is számolniuk kell, Déneskét végül 2006-ban Magyarországon diagnosztizálták. Közben járt a Manó Tanodába, és kapott általános gyógypedagógiai fejlesztést, amíg azonban nem volt diagnosztizálva autizmussal, nem kapott specifikus segítséget.
Az autisták fejlesztése akkor lenne a legfontosabb, amikor a gyerekek még kicsik - mesélik a szülők.
Az AutHelp Egyesület
Csíkszeredában tavaly nyáron hozta létre négy család és három gyógypedagógus az AutHelp Egyesületet. Fő céljuk az autista gyerekek és családjaik támogatása. Találkozókat szerveztek az érintett családoknak, és azt tapasztalták, hogy sokat segítenek a beszélgetések, az, hogy támogatják egymást, megosztják tapasztalataikat. Imola, Éva és István lelkesen beszélt a nagy tervükről, arról, hogy szeretnének létrehozni Csíkszeredában egy központot, ahol egyelőre egy óvodás és egy iskolai csoportban szakemberek foglalkozhatnának megfelelő környezetben, megfelelő módszerekkel az autista gyerekekkel. A gyerekek egy része jelenleg nem jár óvodába, iskolába. Van azonban köztük olyan is - például Déneske - aki jár. Amíg bír, figyel, együtt van a többiekkel, ha pedig elfárad, akkor elvonulhat. Az igazi megoldás azonban egy olyan, specifikusan berendezett környezet lenne, ahol a megfelelő módszerekkel fejleszthetnék őket a gyógypedagógusok. Erre nyújtana lehetőséget a tervezett központ. Létrehozása érdekében már nagy előrelépés történt, a kezdeményezés megbeszélésére egy asztalhoz ültek a megyei tanács, a keretében működő Fejlesztési Igazgatóság, a Hargita Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Igazgatóság, a csíkszeredai városháza, a Hargita Megyei Tanfelügyelőség képviselői. Az elképzelés szerint a központ a József Attila Általános Iskola Tudor negyedi épületében kapna helyet, Ferencz. S. Alpár iskolaigazgató elmondása szerint támogatja az elképzelést. Az intézmények képviselői mind támogatást ígértek, ezért bizakodóak vagyunk, bár még sok a kérdőjel - mondták el a szülők. Ebben a hónapban egy újabb, immár gyakorlati jellegő találkozóra gyűlnek össze az érintettek.
A központban tanügyi alkalmazottként három gyógypedagógus és két dada dolgozna, ennyien kellenek körülbelül 8-10 autista gyerek mellé. A tervek megvalósulása a szülőknek anyagi segítséget is jelentene, hisz jelenleg ők fizetik a gyógypedagógusokat, és sokan csak heti két alkalommal tudják szakemberhez vinni gyereküket. Ugyanakkor a gyógypedagógusok is áldozatos munkát végeznek, van, aki önkéntesen segít.
Csíkban az AutHelp adatai szerint tizennégy autista van, három és huszonnyolc év közöttiek. A statisztikák szerint többen kell lenniük, tehát bizonyára vannak még nem diagnosztizált betegek, olyanok, akikkel családjuk nem fordult orvoshoz. Autisták számára kialakított létesítmény legközelebb Udvarhelyszéken, távolabb pedig Kovászna és Maros megyékben van.
Óriási segítség lenne
Ezt válaszolta Papp Hilda gyógypedagógus kérdésemre, hogy mit jelentene a központ létrehozása. Az Alfrédkával és társaival dolgozó szakember szerint nagy előrelépés lenne, ha ki tudnának alakítani egy strukturált környezetet a gyermekekkel való foglalkozásra. Az autista gyermekek oktathatók, taníthatók, nagyon jól fejlődnek, és egy ilyen környezetben nagyon sok mindent el tudnánk érni - értékelt a szakember, aki jelenleg egy csíkszeredai tömbházlakásban foglalkozik a gyerekekkel. A gyógypedagógus azt mondta, nagyon jó autista gyerekekkel dolgozni, mert bár nagy kihívás megtanítani őket kommunikálni, minden napra jutnak apró megvalósítások, örömök. (Kiss Edit)
Kapcsolat
Az AutHelp Egyesület várja autista vagy autisztikus gyerekek szüleinek jelentkezését. Azt üzenik nekik, az a legfontosabb, hogy ne csüggedjenek, mert nincsenek egyedül. A civil szervezet fenntartására anyagi támogatást is szívesen fogad.
Elérhetőségeik: AutHelp Egyesület, 530161 Csíkszereda, Testvériség sugárút, 21/B/1,
telefon: 0266-313153, e-mail: authelp@gmail.com.
Vissza
