RENDEZVÉNYEK
Megkönnyíteni a válaszkeresők útját
Interjú Vass Éva mentorszülővel
Forró-Erős Gyöngyi
Mit jelent ez a kifejezés, hogy mentorszülő? Ki lehet mentorszülő, hogyan, és mi a feladata?
A pontos választ az „Autimentor kézikönyv”-ből idézem:
„A mentorszülő olyan szülő, akik maga is autizmussal élő gyermeket nevel és önkéntesen, ingyenesen nyújt sorstársi segítséget a hozzá fordulók számára autizmushoz kapcsolódó kérdésekben. Meghallgatja az őt megkeresők problémáit, megosztja saját tapasztalatait, információt nyújt (intézményekről, szervezetekről, fejlesztő módszerekről, támogatásokról, kedvezményekről, szakirodalomról, stb.), szükség esetén más szakemberhez, szervezethez irányítja a tanácsot kérőt. A mentorszülői munka megkezdésének előfeltétele az „autimentor” (mentorszülő)-képzésen való részvétel.
A mentorszülő munkáját önállóan, szervezetektől függetlenül, az Etikai Kódexnek megfelelően végzi.”
A mentorszülő továbbra is szülő marad, a képzettsége elsősorban a segítő kapcsolat kialakítására teszi alkalmassá. Nem lesz sem pszichológus, sem gyógypedagógus, sem diagnoszta, sem autizmus-szakértő.
Ön miért lett mentorszülő?
Fiam születése óta eltelt 13 év alatt sok mindenen mentünk keresztül, férjem, lányunk és én. Amikor a legnagyobb bajban voltunk, elindultunk és Magyarországon kerestük a választ. Mindig tisztelni fogom azokat az embereket, akik emberségesen meghallgattak és válaszoltak kérdéseinkre. Ott azt láttam, hogy az orvos leemelt a polcáról egy vaskos könyvet, azt fellapozta és máris meg tudta nekünk mondani, hova, kihez fordulhatunk segítségért. Ez 2002-ben volt. A könyv óriási segítséget jelentett a magyar állampolgároknak. Nekünk, hazatérésünk után, sok időt emésztett fel a kapcsolatok felkutatása. Azért lettem mentorszülő, hogy egyfajta „útjelzőként" megkönnyítsem a választ keresők útját a válaszadókhoz.
Miben szorulnak leginkább segítségre azok a szülők, akik szembe kell nézzenek a diagnózissal: a gyermekem autista? Melyek a leggyakoribb kérdéseik, a legnagyobb gondjaik?
Hadd szóljak itt csak a családunk tapasztalatairól. Nekünk a legnehezebb időszakot a gyanú felmerülésétől a pontos diagnózis kimondásáig eltelt három év jelentette. Ebben az időszakban a remény és a kétségbeesés között vergődtem, még az utolsó másodpercben is azt akartam hallani, hogy „Csak képzelődés, a fiatok nem autista!” Miután a diagnózist visszavonhatatlanul megbeszélték velünk, meggyőztek minden tünet valódiságáról, csak az után váltam érdekeltté abban, hogy együttmőködve a segítőkkel, én magam is könyvet vegyek a kezembe és hiteles forrásból informálódjak arról, hogy mi az autizmus és hogyan lehet auti fiammal együtt élni. A legfájóbb kérdés számomra még ma is az, hogy mi lesz vele, ha felnő? Mennyire lehet önálló? Lehet-e saját családja? Mit fog dolgozni? Röviden: milyen kilátásai vannak?
Magyarországi mintára Erdélyben is létre kívánják hozni a mentorszülői hálózatot, erre pályáztak is, támogatókat is kerestek. Hogyan mőködne ez a hálózatő
A pályázat címe: Mentorszülő-képzés Erdélyben, fő támogatók a Bethlen Gábor Alap és Hargita megye tanácsa, Elnöke. A pályázat tulajdonképpen a szükséges alap-képzettség megszerzésére szorítkozik. A jelentkezők Erdély több nagyvárosából jönnek. A képzés elvégzése után, hasonlóan a magyarországi mentorszülőkhöz, önkéntes szerződéssel csatlakozhatnak az Autisták Országos Szövetségéhez, amely a jelenlegi hálózat számára tudásbázist, marketing központot biztosít és koordinátori feladatokat lát el. Az önálló erdélyi hálózat működése az erdélyi mentorszülők önkéntes munkáján alapulhat majd, hiszen jelenleg még nincs Romániában olyan autizmusra szakosodott szervezet, amely ezt felvállalhatná. A csíkszeredai Authelp egyesület, melynek én is alapító tagja vagyok, egy olyan civil szülőszervezet, amely alakulásának ötödik évében is csak a támogatott családok segítésére vállalkozik és nincs olyan anyagi és szakmai háttere, hogy elvállalja a hálózat fenntartásának súlyát.
Az AutHelp Egyesület oktatási központot is mőködtet autista gyermekek számára. Hány gyerek jár oda, és mennyire sikerül az intézményben biztosítani a számukra szükséges speciális oktatást-fejlesztést?
A Puzzle Oktatási Központ egy olyan együttműködés gyümölcse, amely állami intézmények és egy civil szervezet, az Authelp egyesület között indult el. A József Attila Iskolában működik, az ott tanuló 16 gyermek autizmussal él és többen halmozottan sérültek, mindegyik más. Ezért számukra egyénre szabott oktatás az ideális. Azt gondolom, hogy a jelenlegi romániai oktatási feltételek között a központ nagyon jó fejlesztést nyújt a gyermekek számára.
Végezetül ejtsünk pár szót magáról az autizmusról. Mi is ez az állapot, amit autizmusnak nevezünk, és mennyire gyakori? Miben másak az autista gyermekek, mint egészséges társaik, milyen speciális bánásmódot igényelnek?
Az autizmus spektrum-zavarról pár szóban nehéz beszélnem. Röviden: egy idegrendszeri fejlődési zavar, amelynek tünetei nagyon sokfélék, amelyek jellemzően három területen jelentkeznek. Sérült a kommunikáció, ami nemcsak a beszéd fejlődésének elmaradásával jár, hanem hiányoznak a kompenzáló non-verbális elemek is (nem néz szembe, nem mutat, nem mutogat stb.) Sérült a kölcsönös kapcsolatok kialakításának képessége (mindig egymagában játszik, nem osztja meg játékait, örömét másokkal stb.) Különös módon, rugalmatlanul viselkedik, ha valami csak kicsit is eltér a megszokott rutintól vagy sokszor látszólag ok nélkül sír vagy bánt másokat (esetleg önmagát is). Ezeken kívül a megszokottól eltérően reagál az ingerekre (pl. nem figyel a nevére, de zajokra betapasztja a fülét stb.). A főbb tünetekről a www.authelp.ro honlapon található részletesebb leírás.
Az autizmus nem betegség, a másság az eltérő idegrendszeri fejlődés miatt van. Gyermekeinket abban kell segíteni, amit a megszokott módon fejlődő gyermekek spontán szívnak magukba: kommunikálni, kapcsolatokat kialakítani, játszani, önkiszolgálónak lenni. A speciális módszerek a vizuális segédeszközöket alkalmazzák következetesen. Mintha mindenhol „közlekedési táblákat" állítanánk fel számukra, amikkel eligazodhatnak ebben a számukra kaotikus világban. Erre a segítségre élethosszig is szükségük lehet.
(megjelent a „Fő az egészség” havonta megjelenő, Hargita megyei magazin 12., 2012. novemberi számában)
Vissza